Associação Síndrome do Amor

A Associação Síndrome do Amor foi fundada em novembro de 2007, mas o movimento começou bem antes de ser constituído oficialmente com a história de um bebê, nascido em Ribeirão Preto com a Síndrome de Edwards. Com uma doença genética rara e com expectativa de vida muito curta, o bebê Thales Castelo Branco Cassiano chegou numa família que jamais havia enfrentado qualquer problema de saúde. O choque foi muito grande, seguido de medo, depressão e muita, muita tristeza.

Diante de um diagnóstico fatal ou de doença incurável num bebê, todos os cuidados se voltam para ele, no entanto, em torno da criança existe uma família assustada e gravemente adoecida. Pela sensação de impotência em ajudar amigos se afastam, profissionais de saúde também se ressentem diante da ausência da possibilidade de cura. A incidência de dissolução da família, do abandono do emprego ou estudos por pelo menos um dos pais, da depressão e mesmo abandono da criança é grande nesse cenário.

RIBEIRÃO PRETO CENTRO DE REFERÊNCIA EM DOENÇAS GENÉTICAS RARAS

Hoje a Associação Síndrome do Amor já é uma realidade. Com 15 anos de trabalho efetivo, a entidade já chegou a todos os estados brasileiros e 11 países (famílias cadastradas em atendimento) . Mesmo tendo como início a Síndrome de Edwards, maioria dos casos que atende,  tem em seu cadastro mais de 130 doenças de origem genética. Hospedamos dezenas de famílias vindas de muito longe indicadas principalmente pelo departamento de Neurogenética da USP-RP,  já que Ribeirão Preto é um centro de referência no tratamento e pesquisa das doenças dos Erros Inatos do Metabolismo quase todas elas raras, graves e fatais.

Em 2018, formos presenteados com a Lei Estadual em São Paulo que faz de 06 de maio o “Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards”. O projeto de lei para torná-la nacional já tramita no Senado Federal.

A partir daí criamos dois núcleos de atuação:

AMOR RARO, para suporte de famílias-hóspedes.

T18 BRASIL: famílias de todo o país, que se disponibilizam a informar e acompanhar outras famílias de crianças com a Síndrome de Edwards. Um dos objetivos dessas famílias é dar visibilidade à Síndrome de Edwards através de leis em suas estados e municípios. Até agosto de 2022, foram esses os espaços conquistados e estamos em busca de novos:

Estaduais: São Paulo, Rio Grande do Sul, Paraíba, Sergipe, Ceará, Piauí, Paraná

Distrital: Distrito Federal

Municipais:

• Santana do Parnaíba, Campinas, Barueri, São Paulo, Diadema, Ribeirão Preto, Praia Grande, Mauá, Lorena
  Hortolândia, Artur Nogueira, Sorocaba, Barueri ,Itu, no Estado de São Paulo
• Belo Horizonte, Uberaba, Ipatinga, São João Del Rei,  Alto Jequitibá,  Ouro Branco, Varginha, Santana do Paraíso, no Estado de Minas Gerais
• Cordeiro, São Pedro da Aldeia, Macuco, no Estado do Rio de Janeiro
• Ijuí, São Gabriel, Esteio, Ijuí, no Estado do Rio Grande do Sul
• Campina Grande, João Pessoa, Cabedelo, no Estado da Paraíba
• Macapá, no Estado do Amapá
• Vitória, no Estado do Espírito Santo
• Curitiba, no Estado do Paraná

PROJETOS  REALIZADOS E EM ANDAMENTO

– Livro “Todos os Amores são Perfeitos – Relatos sobre a Síndrome de Edwards (T18)“da jornalista Marília Dovigues

– Distribuição Gratuita do Livro de Cuidados com bebês e crianças com a trissomia 18 ou trissomia 13, tradução concedida pela pela SOFT, disponível no site sindromedoamor.com.br

– Continuidade do projeto “Amor à vida”, hospedagem e apoio à famílias que buscam diagnósticos para doenças raras em Ribeirão Preto-SP

– Continuidade do projeto “GARSA – Grupos de apoio regionais da Síndrome do Amor” no aplicativo Whatsapp hoje com a participação de cerca de 800 famílias em todo o Brasil trocando experiências 24 horas por dia

– I Congresso Nacional dos Amores Perfeitos (2020) – Síndrome de Edwards, compatível com todas as formas de cuidado no Youtube.com/trissomia18 com a participação de especialistas e famílias.

– Colo Online – encontro quinzenal online com famílias para a reflexão dos mais diversos temas sobre o dia a dia com as doenças raras

– II Congresso Nacional dos Amores Perfeitos (2022) – Síndrome de Edwards, Cuidado é vida no Youtube.com/trissomia18 com a participação de especialistas e famílias.

– Dúvidas da semana – posts quinzenais com as dúvidas mais frequentes trazidas pelas famílias nos grupo de apoio

– O Céu da Síndrome do Amor – momento mensal onde homenageamos as crianças falecidas no mês através de posts nas redes sociais e também as famílias podem fazê-lo no Céu permanente no nosso site

– Festa das Estrelinhas – evento anual em homenagem às crianças já falecidas que chamamos carinhosamente de ESTRELINHAS

– Desenvolvimento do processo para solicitação do protocolo clínico para a Síndrome de Edwards à profissionais da saúde e Elo 21.

- I CONFERÊNCIA NACIONAL T18 BRASIL em Belo Horizonte-MG