2º CONGRESSO DE DOENÇAS RARAS ALEX GARCIA

INOVAÇÕES, GENÉTICA, DIREITO, EMPREENDEDORISMO FEMININO RARO E

CONSCIENTIZAÇÃO PARA 13 MILHÕES DE BRASILEIROS COM CONDIÇÕES RARAS DE SAÚDE

Sobre o evento: 

Dia: 29 de fevereiro de 2024 - Dia Mundial das Doenças Raras

Horário: Manhã: 10h30 às 12h30  Tarde: 14h às 17h

Presencial: Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar - Pres. Altino, Osasco – SP

Entrada: Campanha para doação a instituição AMAMOS.ORG.BR: 1kilo de alimento. Sugestões: leite integral, margarina, nestogeno 2, bolachas (doce, salgada e recheada), fralda GG, lenço umedecido ou sabão em pó - (Doação voluntária). 

Vagas no presencial são limitadas. 

Esse evento é sem fins lucrativos. On-line via Youtube:  Diário PcD

Comunicação Acessível: Intérprete de LIBRAS 

Certificado digital gratuito, baixar no Sympla 

As doenças raras podem ser definidas como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. São classificadas de acordo com os quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. 

Será presencial e on-line, transmitido ao vivo no canal do Youtube do Diário PcD, basta acessar a página no dia 29 de fevereiro.

O público-alvo abrange profissionais de saúde, professores, raros e suas famílias, representantes de organizações governamentais e não governamentais, e aberto ao público em geral, cuidadores, estudantes, empreendedores.  

PROGRAMAÇÃO PRESENCIAL E ONLINE

Descrição da foto:: Alex Garcia está em pé, homem branco, cabelos pretos, usa óculos escuros, veste camisa verde, calça e sapato social bege. Ele segura com as duas mãos a bengala vermelha-branca para surdocego com ponteira arredondada.

PRESENCIAL Palestrante: Prof. Alex Garcia

Palestra: "Educação Especial Inclusiva, Educação para estudante surdocego" por Alex Garcia - O “Gaúcho” Alex Garcia é uma das Pessoas Surdocegas, com Hidrocefalia e com Doença Rara, mais conhecida no Mundo. Especialista em Educação Especial pela Universidade Federal de Santa Maria - UFSM/RS. Foi a primeira Pessoa Surdocega, com Hidrocefalia e com Doença Rara, no Brasil, que se Pós-graduou (Nível de Especialização) em uma Universidade. Fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes - AGAPASM, Alex Garcia foi a única pessoa surdocega do mundo a participar da Reunião de Alto Nível sobre Deficiência e Desenvolvimento "O caminho a seguir: Agenda de Desenvolvimento Inclusivo em Deficiência para 2015 e além" realizada no ano de 2013 na sede da ONU em Nova York. Minibio completo abaixo.

Descrição da foto: Homem, 35 anos, pele branca, cabelo preto, olhos castanhos, barba curta, veste camisa verde clara, gravata colorida e blazer risca de giz. Está com os braços cruzados sorrindo.

PRESENCIAL Palestrante: Dr Pedro Mendes Ferreira Neto

Palestra: "Políticas Públicas para pessoas com doenças raras no Brasil: dos paradigmas atuais à necessária construção de novos alicerces" por Dr Pedro Mendes F. Neto  - Servidor Público da Câmara Municipal de Maringá, atuando com a criação e a fiscalização de Políticas Públicas há mais de 10 (dez) anos, Advogado, Graduado pela Universidade Estadual de Maringá - UEM; Presidente da Mitocon Brasil - Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais; Presidente da Associação das Pessoas com Deficiência Visual de Maringá - ADEVIMAR; Membro da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/Maringá; Ativista Social, engajado em causas que envolvem os Direitos das Minorias e dos Grupos Vulneráveis. Pessoa com Deficiência - Baixa Visão, causada por uma patologia ocular rara, chamada Neuropatia Óptica Hereditária de Leber - LHON. Representante de grupos de pacientes com patologias oculares raras.

ON-LINE Palestrante: Dra. Têmis Maria Félix

Palestra genética: "Rede Nacional para Doenças Raras no Brasil" por Dra. Têmis M. Félix - Médica na Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), Geneticista com atendimento a pacientes com doenças raras há mais de 30 anos. Possui graduação em Medicina pela Fundação Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (1987), mestrado em Ciências Biológicas (Genética) pela Universidade de São Paulo (1995) e doutorado em Saúde da Criança e do Adolescente pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2002). Realizou pós-doutorado na University of Iowa. Atualmente é médica geneticista do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. É uma das coordenadoras do Laboratório de Medicina Genômica do Centro de Pesquisa Experimental do HCPA e professora do Programa de Pós -Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. É coordenadora do Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do HCPA. Tem experiência na área de Genética, com ênfase em Genética Humana e Médica, atuando principalmente nos seguintes temas: fissura lábio-palatina, anomalias congênitas, deficiência mental, anomalia cromossômica e osteogênese imperfeita.

Descrição da foto: Homem, pele branca, cabelos pretos, usa óculos de grau, veste camisa branca, gravata vinho e paletó preto. Está em pé, falando ao microfone. Ao fundo, parte da bandeira do estado de São Paulo e do Brasil. 

ON-LINE Palestrante: Dr. André Naves 

Palestra: "A Lei e a Doença Rara - uma via para a Emancipação Cidadã" por Dr. André Naves - graduado em Direito pela Universidade de São Paulo, especialista em Direitos Humanos pela Universidade de São Paulo, especialista em Inclusão Social pela Escola Paulista de Direito Social, mestre em Economia Política pela Pontíficia Universidade Católica de São Paulo, especialista em Economia e História do Capitalismo pela Princeton University e especialista em Direito pela Université de Louvain. Defensor Público Federal com mais de 13 anos de atuação em Previdência e Assistência Social, além de Direitos Humanos. Escritor e colunista, especialista em Inclusão Social. Comendador Cultural da Academia Brasileira de Arte, Cultura e História. Autor do livro “Caminho – A Beleza é Enxergar”. Palestrante voltado, especialmente, à causas sobre Inclusão Social, Pessoas com Deficiência e Arte como motor para a Emancipação Cidadã. Professor, já tendo ministrado, entre outros, cursos para o Instituto Singularidades e para a Secretaria do Estado de São Paulo das Pessoas com Deficiência. Conselheiro do Chaverim, grupo de assistência às pessoas com Deficiência Intelectual, além de diversas instituições voltadas à Inclusão Social. Membro do LeCulam, da FISESP (Grupo de Inclusão das Pessoas com Deficiência da Federação Israelita de São Paulo). Embaixador do Instituto FEFIG, para a promoção da Educação. Membro do LIDE 

Legenda foto: Mulher pele morena, cabelos castanhos até os ombros, olhos castanhos. Usa vestido branco estampado de rosas vermelhas e folhas verdes. Ela está sentada no primeiro degrau, segura seus óculos com a mão direita cruzadas sobre as pernas cruzadas. Usa chinelo nos pés. Ao fundo mais três degraus, teto de madeira, com portas grandes de vidro verdes.  

ON-LINE Palestrante: Pamela Pimentel

Palestra: "Ocupar espaços, a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade humana" por: Pamela Pimentel formada em serviço social pela Universidade Federal do Pará. Ativista, atuante em movimentos sociais.

Legenda foto: Homem, 67 anos, de pele clara, cabelos curtos grisalhos, camisa salmão e está segurando um microfone perto da boca.

Presencial Palestrante: Carlos Aparício Clemente

Palestra: "A importância da Lei de Cotas e a luta para o seu cumprimento". Por Carlos Clemente formado em administração de empresas e em Ciências do Trabalho, tem utilizado o conhecimento adquirido na ação sindical para impulsionar o diálogo com os atores do mundo do trabalho para abrir portas para o trabalho decente para as pessoas com deficiência. Atualmente, é coordenador do Espaço da Cidadania, uma movimentação social voltada para a inclusão de pessoas com deficiência no trabalho, através do enfrentamento de mitos e preconceitos, estimulando o trabalho decente para todos. Com 23 anos de atuação, o Espaço da Cidadania nasceu com o apoio do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região e hoje conta com vários parceiros que abraçam esta causa.

Legenda foto: Mulher, pele clara, cabelos castanhos presos, olhos verdes. Usa camisa polo branca. 

ON-LINE Palestrante: Cristina Cagliari

Palestra: "Você já ouviu falar em doenças ultra-raras? Venha conhecer os desafios e perspectivas do diagnóstico" por Cristina Cagliari Biomédica. Mestrado em Biologia Molecular pela UNIFESP. Titulo de Especialista em Histocompatibilidade pela ABH. Titulo de Especialista em Captação, Doação e Transplantes de Órgãos e Tecidos pelo Hospital Israelita Albert Einstein. Doutora em Infectologia na UNIFESP. Consultoria Científicaem Doenças Raras.

Legenda foto: Mulher usuária cadeira rodas, pele clara, cabelos castanhos, veste camisa branca, blazer rosa e calça jeans.  

Palestrante: Luciana Trindade

Palestra: "atualização da tabela SUS e implementação de novos Insumos na lista do SUS." por Luciana Trindade. Formada em Comunicação Social, cursa Direito. Comissão de doenças raras do Conselho Mun. Saúde S.P e Coord. Assoc. Pta. de Distrofia Muscula APDM.

Empreendedorismo "Feminino Raro": Cases de Sucesso

Descrição da Imagem: foto estilo selfie. Mulher branca, tenho cabelos encaracolados curtos, tenho rosto oval e uso um óculos preto grande de grau. Veste regata preta. 

PRESENCIAL Palestrante: Ana Luh Garritano docente de moda nos cursos técnicos e livres do Senac Faustolo. Formada em Design de Moda com habilitação em Modelagem, Negócios da Moda. Especialista em Moda Inclusiva. Nasci com uma Síndrome Rara chamada Carpenter. 

Legenda foto: Mulher preta com cabelos castanhos longos jogados por cima do ombro esquerdo à frente do corpo, ela uma óculos grandes para correção de miopia e astigmatismo, brincos pequenos e vermelhos, está com camisa branca de mangas compridas e leva a mão esquerda debaixo do queixo enquanto sorri, o braço direito está apoiado na mesa de cor branca, atrás dela tem uma parede branca.

PRESENCIAL Palestrante: Grace Santos empreendedora social, diagnosticada com uma doença rara, a síndrome antissintetase (ou anti sintetase) que tem como principal sintoma a polimiosite, formada em Tecnólogo em RH e Economia. Seu primeiro contato com a moda e o empreendedorismo aconteceu em 2017 quando decidiu apostar na Moda Inclusiva. Em 2018 foi convidado para palestrar no Brasil Eco Fashion Week, falando de sua vivência e desafios como empreendedora social e neste mesmo ano participou como expositora da Feira do Empreendedor Sebrae. Desenvolveu uma metodologia que oferece acessibilidade em braile nos tecidos, para auxiliar pessoas cegas na hora do vestir. 

Palestra: "Diagnóstico não é sentença" e Case de sucesso: Máscara transparente e a técnica do Braille em Tecidos.

Lançamento da MITOCON Brasil membro do IMP - International Mito Patients

Mitocon Brasil - Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais. Trata-se de um novo Projeto e uma nova Frente de Trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por Políticas Públicas e o acolhimento para pessoas com doenças mitocondriais. É necessário retirar as doenças mitocondriais da condição de invisibilidade perante o Estado e a sociedade, para isso essa entidade se emprenhará de forma extremamente compromissada e com muito entusiasmo! A Mitocon Brasil já nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP - International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.

   "Amor Raro" Coral de Libras da SAS, interpretando essa música linda de @carlinhosbrown e @fernandatakai

Participe deste evento inovador e raro, contribuindo para a conscientização e avanço no cuidado e conscientização de 13 milhões de brasileiros com condições raras de saúde.

Patrocínio Empresa Rara:

Apoio Institucional: 

AGAPASM - Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes, Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, Diário PcD, AnaPcD - Associação Nacional de Apoio às Pessoas com Deficência, Mitocon Brasil, Ativismo PcD Osasco, Clínica Foco e Ação, Unilehu e DC Consultoria.

PRODUÇÃO: Cristiane Mayworm

REALIZAÇÃO: Tudo Sobre Inclusão Consultoria 

CONTATO:

Cristiane Mayworm Celular: +55 11 91008-7477 [email protected]  www.tudosobreinclusao.com  

QUEM É ALEX GARCIA?

Legenda: Homem de pele branca, cabelos pretos, óculos preto na cabeça, veste camisa verde e segura um microfone enquanto palestra. Ao fundo tela com imagem de evento sobre educação. 

Em 07/02/2004 Recebe a maior honraria de sua cidade, a Comenda Sepé Tiaraju na Prefeitura de São Luiz Gonzaga, no Rio Grande do Sul. Parabéns Comendador Alex Garcia pelos trabalhos realizados em sua cidade e por tantas pessoas.

MINIBIO: ALEX GARCIA Pioneiro no Brasil ao desenvolver a primeira pesquisa em campo para localização de Surdocegos, que abrangeu o Estado do Rio Grande do Sul e teve como principais apoiadores a Federação Sueca de Surdocegos e a Federação Mundial de Surdocegos. É considerado o "Pai" da Surdocegueira no Rio Grande do Sul. Desde 2004, de forma voluntária, pela primeira vez no Brasil, estruturou o trabalho de atendimento domiciliar com as famílias de Surdocegos para informações e orientações educacionais, encaminhamentos médicos e sociais. E acima de tudo, preparação de profissionais para atuação com Surdocegos em seus locais de origem, adaptando locais e programas especiais em escolas de ensino regular ou especial.

Escritor, é a primeira Pessoa Surdocega a escrever um livro sobre Educação na América Latina. Sua obra "Surdocegueira: empírica e científica" foi editada em 2008. Em 2010 editou a obra infantil "A Grande Revolução" e em 2014 editou a obra "Além de existir devemos ser". Jamais abdicando de sua autonomia, Alex Garcia é registrado na biblioteca nacional como editor pessoa física - Prefixo Editorial 908690. Em 2009 venceu o Prêmio Sentidos, concurso nacional promovido pela Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência – Avape, Revista Sentidos e Rede Record de Rádio e Televisão, sendo sua história de superação eleita a maior do ano no Brasil.

É Rotariano Honorário - Rotary Club de São Luiz Gonzaga/RS. Foi a primeira Pessoa Surdocega a ser aluno da Mobility International USA – MIUSA em 27 anos de história dessa organização. Foi a primeira Pessoa Surdocega, no Brasil e América Latina, a ministrar curso de formação de professores com total autonomia, em Cuiabá/MT e foi, a primeira Pessoa Surdocega, no Brasil a ministrar curso de formação de professores e ter como alunos duas pessoas com deficiência (uma jovem educadora cega e um jovem educador surdo). Este momento aconteceu em Niterói/RJ.

Colunista da Revista Reação desde o ano de 2009, do Diário PcD e com informativos diários sobre Educação Inclusiva, Inclusão e outros. Foi o proponente, no ano de 2013, da Audiência pública para tratar da inclusão social da Pessoa Surdocega - Primeira audiência à tratar do tema na história do Brasil.

É ativo (participante e colaborador) do Fórum da “International Disability Alliance – IDA”. Alex Garcia foi um dos vencedores, na categoria "Personalidades", do Prêmio Brasil Mais Inclusão 2016. Alex Garcia é membro da ADBN - Acquired Deafblindness Network.

Consultor e Gestor de Qualidade Semearhis e Consultor de Educação da Tudo Sobre Inclusão Consultoria:  https://www.tudosobreinclusao.com/

Site Agapasm www.agapasm.com.br   E-mail [email protected]

 [email protected] ou whatsapp (11) 91008.7477

Atualizado em 21/fevereiro/2024

Muito obrigado.