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III Congresso de Doenças Raras

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III Congresso de Doenças Raras

15 mai - 2025 • 12:00 > 17 mai - 2025 • 18:00

Evento encerrado

III Congresso de Doenças Raras

15 mai - 2025 • 12:00 > 17 mai - 2025 • 18:00

Evento encerrado

Descrição do evento

O III Congresso de Doenças Raras será nos dias 15, 16 e 17 de maio de 2025de quinta a sábado! 


Onde?  IDOMED - Instituto de Educação Médica, Estácio de Sá, Campus Vista Carioca, na Av. Presidente Vargas, nº 1111 - Centro, Rio de Janeiro - RJ - (Estação Metrô Presidente Vargas, saída B. Defronte ao IDOMED)


Apoio:



Objetivo específico: 

Em 2025, iremos debater várias doenças raras - genéticas ou não - e vamos nortear as palestras para responder a essas perguntas:  Quando suspeitar? O que fazer?

A ideia é gerarmos um book ao final do evento para orientação das pessoas, o qual irá conter as doenças, sintomas, locais de  referência em tratamento e pesquisa, especialistas, medicamentos disponíveis e perspectivas.


Objetivos gerais do evento:

Passar informações atualizadas sobre as doenças raras, via palestras conduzidas por médicos e terapeutas especializados;

Provocar as autoridades para a importância do diagnóstico e de implementar políticas públicas para as pessoas que tem as doenças raras e familiares;

Discutir a importância da capacitação de  profissionais para lidar com pessoas com doenças raras.


Público-alvo:


Pais e familiares de pessoas com Doenças Raras, estudantes de Enfermagem, Psicologia, Medicina e outras, terapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, pedagogos, educadores, psicopedagogos, médicos e todos interessados no tema Doenças Raras.

* Setenta (70) horas AAC para alunos IDOMED!!

* Certificado de participação incluído (36 horas);

* Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;

* Coffe-break de confraternização;



Beneficiados pela meia entrada (quadro abaixo).

Favor apresentar o(s) documento(s) no credenciamento.

Beneficiados

Documentos

Estudantes

Carteira de Identificação Estudantil (CIE), emitida pela ANPG, UNE, Ubes, entidades estaduais e municipais, Diretórios Centrais dos Estudantes, Centros e Diretórios Acadêmicos, conforme modelo único nacionalmente padronizado.

 

Os elementos indispensáveis da CIE são:

I - nome completo e data de nascimento do estudante;

II - foto recente do estudante;

III - nome da instituição de ensino na qual o estudante esteja matriculado;

IV - grau de escolaridade;

e V - data de validade até o dia 31 de março do ano subsequente ao de sua expedição.

 

Consulte também:

www.documentodoestudante.com.br

Idosos

Documento de identidade oficial com foto.

Portadores de necessidades especiais e acompanhante

Cartão de Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social da Pessoa com Deficiência ou de documento emitido pelo Instituto Nacional do Seguro Social - INSS que ateste a aposentadoria de acordo com os critérios estabelecidos na Lei Complementar nº 142, de 8 de maio de 2013.

 

No momento de apresentação, esses documentos deverão estar acompanhados de documento de identidade oficial com foto.

Professores da Rede Pública de Ensino

Os professores e profissionais da rede pública municipal de ensino têm direito à meia-entrada de acordo com a Lei Municipal do Rio de Janeiro nº 3.424/2002, mediante apresentação da carteira funcional emitida pela Secretaria Municipal de Educação.



PROGRAMAÇÃO*

sujeita a alterações em função da agenda dos palestrantes, novas palestras e patrocinadores.


Primeiro dia – QUINTA-FEIRA_15 de maio de 2025


12h - 13hCredenciamento: entrega dos crachás e material.

13h-14h – COFFE de boas vindas

14h - 15h – Sessão solene de abertura conduzida pela organizadora Andréa Bussade com a presença do Dr. Rafael Prinz, Diretor do Campus da Universidade Estácio de Sá, Vista Carioca, vinculado ao Instituto de Educação Médica, IDOMED), da Dra. Claudia Valeria Bastos Fernandes (Juiza Federal, Presidente da Comissão de Acessibilidade e Inclusão do TRF da 2a Região),da Cristina Penna, Coordenadora de Doenças Raras na Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro, Deputado Eduardo Pedrosa (Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF)  e demais autoridades


15h - 15h30Dra. Raquel Boy “Contextualização das Doenças Raras: Panorama Global e Nacional: a importância da conscientização”


15h30-16h - Dra. Nadja Polisseni Graça - Desafio das Doenças Pulmonares Raras: onde estamos e perspectivas

 

16h-16h30 - Dra Daniele Americano (NMO Brasil) – "NMOSD: diagnóstico difícil, sem tratamento, sem direitos — uma sentença de morte?" 


16h30 - 17h - Dr. Juan Llerena“Avanços na genética e sua aplicação no diagnóstico” 


17h-17h30Dra. Bruna de Siqueira Barros - "A atuação da Nutrologia nos Erros Inatos do Metabolismo"


17h30-18h – Dra Iwyna França Vial - “Epidermólise Bolhosa”


18h -18h30 - Dr. Felipe Haberfeld  “Inteligência Artificial e Terapias Inovadoras: IA na identificação de Doenças Raras e tecnologias assistivas”


18h30-19h Volmar Barbosa de Souza – A Importância da Resiliência no Tratamento das Doenças Rarasy” 


19h-19h30 - Dr. Renato de Paula - "A Neurociência do esporte como ferramenta terapêutica nas doenças raras"


19h30 Encerramento do primeiro dia


Segundo dia – SEXTA-FEIRA_16 de maio de 2025


13h30-14hCOFFE de boas vindas do segundo dia

14h - 14h30 – Dra Renata Curi - “Barreiras e oportunidades para acesso à saúde para pacientes de doenças raras”


14h30h-15hAugusto Cézar Alves Bravo (Secretário Executivo da Frente Parlamentar de Doenças Raras da CLDF) - "Doenças raras: estratégias para melhorar o acesso a diagnósticos, tratamentos e direitos sociais”

15h -15h30 - Dra. Karina Lebeis“Doença de Pompe”


15h30-16hDra Joyce Cantoni"Doenças Ósseas Metabólicas"


16h-16h30Dra Raquel Germer – "Neurofibromatose"


16h30-17h –  Dr. Yan Ribeiro  “Porfirias” 


17h -17h30 - Dr. Ricardo Valente“A comunicação e a saúde nas redes sociais”


17h30-18h30 – Deputado Eduardo Pedrosa (Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF) - “A necessidade de Políticas Públicas eficientes para pacientes que enfrentam a jornada entre o diagnóstico e o tratamento”


18h30-19h – Tayane Gandra“O amor que cura” 


19h-19h30 – Roda de conversas dos Raros Rafael Lélis, Manuela Jordão e Solane Leonor Carvalho Lima - "Minha Voz tem Valor: vivências e protagonismo nas Doenças Raras"


19h30 – Encerramento do segundo dia


Terceiro dia – SÁBADO_17 de maio de 2025


9h45 - 10h30 – Roda de conversas das Associações ANOI(José Carlos Geraldo dos Santos), ACADIM (Maria Clara Migowski) e Há Raros entre nós: Eu Tenho Miastenia Gravis(Dra. Flávia Mazza) - "A importância da sociedade na construção de políticas públicas: Saúde e Educação"


10h30-11hDaniel Carmo - "Exercício físico nas doenças raras: da estimulação precoce à fase adulta"


11h -11h30 - Gigante Léo - "Para além da acessibilidade"


11h30-12h- Dr. Bruno Dias“Comunicação médico x paciente”


12h-12h30Dra. Nathalia Cavalcanti - "Direito dos Pacientes com Doenças Raras"


12h30-13h - Dr. Celso Rizi“Osteogênese Imperfeita”


13h-14hintervalo para lanche

14h-14h30 - Dra. Stella Santos - “Atrofia Muscular Espinhal na Era das Novas Terapias e Teste do Pezinho”


14h30-15h - Dra. Renata Lisboa - “Doença de IgG4”


15h-15h30 - Dra. Clarisse Fortes - “Distrofia Muscular de Duchenne”


15h30-16h – Ana Motta - "O Futuro é Acessível: Tecnologias que Transformam Vidas Raras"



16h-16h45Roda de conversas das mães atípicas Eliane Oliveira Araújo(Angioedema Hereditária), Eliane Jordão(Rotmund Thompson)  e Fabiana Martins(Osteogenese Imperfeita) - "Quem ama cuida e se cuida: fortalecendo a Maternidade Atípica com Afeto e Conhecimento"


16h45-17h15 – Paulo Silva - "4.905 milhas por Amor"


17h15 - ENCERRAMENTO



PATROCINADORES



































Política do evento

Cancelamento de pedidos pagos

Cancelamentos de pedidos serão aceitos até 7 dias após a compra, desde que a solicitação seja enviada até 48 horas antes do início do evento.

Saiba mais sobre o cancelamento

Edição de participantes

Você poderá editar o participante de um ingresso apenas uma vez. Essa opção ficará disponível até 24 horas antes do início do evento.

Saiba como editar participantes

Local

Instituto de Educação Médica | IDOMED

Avenida Presidente Vargas, 1111 Centro

Rio de Janeiro, RJ

Termos e políticas

Sobre o produtor

organizer

Andréa Bussade

produção de eventos voltados à disseminação dos conhecimentos nas áreas da Medicina e Humanas. Andréa Bussade organizou, com apoio da OAB-RJ (entidade da qual faz parte das comissões de DH e CDPD) e do MUSEU DO AMANHÃ diversos eventos, os quais destacamos: • Lançamento do livro “Simples Assim: Células Tronco”, em maio de 2014, do renomado biólogo, cientista, professor da UCSD, o brasileiro Alysson Muotri; • Palestra sobre o Uso Medicinal do Canabidiol, em setembro de 2018, com a presença de destacados especialistas, como o Dr. Eduardo Faveret e Dra. Paula Dall´Stella • Palestra do Alysson Muotri, em 2016, no Museu do Amanhã • Lançamento do mais recente livro de Alysson Muotri, em 2016, no Encontro com Fátima Bernardes e na Livraria Argumento • Seminário Rio TEAma de sucesso absoluto e inédito no Rio, no Museu do Amanhã, em abril de 2016

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