O III Congresso de Doenças Raras será nos dias 15, 16 e 17 de maio de 2025, de quinta a sábado! 

Onde?  IDOMED - Instituto de Educação Médica, Estácio de Sá, Campus Vista Carioca, na Av. Presidente Vargas, nº 1111 - Centro, Rio de Janeiro - RJ - (Estação Metrô Presidente Vargas, saída B. Defronte ao IDOMED)

Apoio:

Objetivo específico: 

Em 2025, iremos debater várias doenças raras - genéticas ou não - e vamos nortear as palestras para responder a essas perguntas:  Quando suspeitar? O que fazer?

A ideia é gerarmos um book ao final do evento para orientação das pessoas, o qual irá conter as doenças, sintomas, locais de  referência em tratamento e pesquisa, especialistas, medicamentos disponíveis e perspectivas.

Objetivos gerais do evento:

• Passar informações atualizadas sobre as doenças raras, via palestras conduzidas por médicos e terapeutas especializados;

• Provocar as autoridades para a importância do diagnóstico e de implementar políticas públicas para as pessoas que tem as doenças raras e familiares;

• Discutir a importância da capacitação de  profissionais para lidar com pessoas com doenças raras.

Público-alvo:

Pais e familiares de pessoas com Doenças Raras, estudantes de Enfermagem, Psicologia, Medicina e outras, terapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, pedagogos, educadores, psicopedagogos, médicos e todos interessados no tema Doenças Raras.

* Setenta (70) horas AAC para alunos IDOMED!!

* Certificado de participação incluído (36 horas);

* Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;

* Coffe-break de confraternização;

Beneficiados pela meia entrada (quadro abaixo).

Favor apresentar o(s) documento(s) no credenciamento.

PROGRAMAÇÃO*

* sujeita a alterações em função da agenda dos palestrantes, novas palestras e patrocinadores.

Primeiro dia – QUINTA-FEIRA_15 de maio de 2025

12h - 13h– Credenciamento: entrega dos crachás e material.

13h-14h – COFFE de boas vindas

15h - 15h30 – Dra. Raquel Boy – “Contextualização das Doenças Raras: Panorama Global e Nacional: a importância da conscientização”

15h30-16h - Dra. Nadja Polisseni Graça - “Desafio das Doenças Pulmonares Raras: onde estamos e perspectivas”

16h-16h30 - Dra Daniele Americano (NMO Brasil) – "NMOSD: diagnóstico difícil, sem tratamento, sem direitos — uma sentença de morte?" 

16h30 - 17h - Dr. Juan Llerena – “Avanços na genética e sua aplicação no diagnóstico” 

17h-17h30 - Dra. Bruna de Siqueira Barros - "A atuação da Nutrologia nos Erros Inatos do Metabolismo"

17h30-18h – Dra Iwyna França Vial - “Epidermólise Bolhosa”

18h -18h30 - Dr. Felipe Haberfeld – “Inteligência Artificial e Terapias Inovadoras: IA na identificação de Doenças Raras e tecnologias assistivas”

18h30-19h - Volmar Barbosa de Souza – “A Importância da Resiliência no Tratamento das Doenças Rarasy” 

19h-19h30 - Dr. Renato de Paula - "A Neurociência do esporte como ferramenta terapêutica nas doenças raras"

19h30 – Encerramento do primeiro dia

Segundo dia – SEXTA-FEIRA_16 de maio de 2025

13h30-14h – COFFE de boas vindas do segundo dia

15h -15h30 - Dra. Karina Lebeis– “Doença de Pompe”

15h30-16h – Dra Joyce Cantoni – "Doenças Ósseas Metabólicas"

16h-16h30 - Dra Raquel Germer – "Neurofibromatose"

16h30-17h –  Dr. Yan Ribeiro – “Porfirias” 

17h -17h30 - Dr. Ricardo Valente – “A comunicação e a saúde nas redes sociais”

17h30-18h30 – Deputado Eduardo Pedrosa (Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF) - “A necessidade de Políticas Públicas eficientes para pacientes que enfrentam a jornada entre o diagnóstico e o tratamento”

19h-19h30 – Roda de conversas dos Raros Rafael Lélis, Manuela Jordão e Solane Leonor Carvalho Lima - "Minha Voz tem Valor: vivências e protagonismo nas Doenças Raras"

Terceiro dia – SÁBADO_17 de maio de 2025

9h45 - 10h30 – Roda de conversas das Associações ANOI(José Carlos Geraldo dos Santos), ACADIM (Maria Clara Migowski) e Há Raros entre nós: Eu Tenho Miastenia Gravis(Dra. Flávia Mazza) - "A importância da sociedade na construção de políticas públicas: Saúde e Educação"

11h -11h30 - Gigante Léo - "Para além da acessibilidade"

11h30-12h- Dr. Bruno Dias – “Comunicação médico x paciente”

12h-12h30 - Dra. Nathalia Cavalcanti - "Direito dos Pacientes com Doenças Raras"

12h30-13h - Dr. Celso Rizi – “Osteogênese Imperfeita”

13h-14h – intervalo para lanche

14h-14h30 - Dra. Stella Santos - “Atrofia Muscular Espinhal na Era das Novas Terapias e Teste do Pezinho”

14h30-15h - Dra. Renata Lisboa - “Doença de IgG4”

15h-15h30 - Dra. Clarisse Fortes - “Distrofia Muscular de Duchenne”

15h30-16h – Ana Motta - "O Futuro é Acessível: Tecnologias que Transformam Vidas Raras"

16h-16h45 - Roda de conversas das mães atípicas Eliane Oliveira Araújo(Angioedema Hereditária), Eliane Jordão(Rotmund Thompson)  e Fabiana Martins(Osteogenese Imperfeita) - "Quem ama cuida e se cuida: fortalecendo a Maternidade Atípica com Afeto e Conhecimento"

16h45-17h15 – Paulo Silva - "4.905 milhas por Amor"

17h15 - ENCERRAMENTO