28 DE FEVEREIRO  - ENCERRAMENTO - III SEMINÁRIO SABER PARA CUIDAR

8h -Mesa de Abertura

8h30 - Montanha e Crispim/Os segredos Mágicos o sucesso“RECIFE

9h20 - Diagnóstico e cuidados para doenças RARAS/ Dra. ANA Cecilia- Residência médica em pediatria egastroenterologia pediátrica, coordenadora médica do Centro de tratamento de erros inatos do metabolismo, Cetreim, do Imip. Médica da Prefeitura do Recife.

10h - Políticas públicas para doenças raras/ Dra. Carmela Maggiuzzo- SP Coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal e Coordenadora do Projeto de Implantação da Politica Nacional de Assistência Integral à Pessoa com Doença Rara do estado de São Paulo 

10h40 – MESA REDONDA/Fonoaudiologia e Seus avanços/ laser, ultrassom

Dr. Herbert  Alexandre, Dr. Fagny Fernandes, Dra.Cynthia Tagiane

11h20 – Reabilitação e Tecnologia Crefito1

12h – Intervalo/ coffee break

13h – Mesa Redonda – Vivendo e convivendo com a Microcefalia/ Germany Gleicy,mãe e militante da causa das doenças raras em PE) Viviane Lima, Mãe de 3 meninas, sendo 2 delas com microcefalia, atualmente secretaria da pessoa com deficiência em Amazonas).

13h40 – Mesa Redonda – AME - Amiotrofia Muscular Espinhal  Dr.Marcelo Gomes

Diretor Médico da Biogen Brasil

Médico Neuropediatra pela UNIFESP

Membro da Academia Brasileira de Neurologia

MBA pela Fundação Getúlio Vargas

Experiencia Profissional

- Preceptor de Residência Médica em Neurologia Infantil - UNIFESP

- Neuropediatra responsável pela Neurologia Neonatal do Hospital São Paulo/UNIFESP

- Neuropediatra do Ambulatório de Prematuros - UNIFESP

- Professor do Curso de Especialização e Pós-graduação em Psicomotricidade - ISPE/GAE

- Professor da Universidade São Camilo

- Coordenador da Área de Saúde da APAE-SP

E Taciana Spinelli Mãe e ativista da causa das pessoas com doenças raras.

 14h20 – Mesa Redonda – Educação e Lazer – Juliana Penha Mãe e militante na luta pela Inclusão Coordenadora do grupo CIA de Dança Inclusiva do Talento Raro e vice Presidente da ONG AMAR E Taciana Spinelli Mãe e ativista da causa das pessoas com doenças raras

Luta por um mundo inclusivo onde todos tenha os direitos iguais, sobre tudo defende que a criança com deficiência deve ter o espaço de lazer pois o Brincar faz parte da infância.Acredita também que não podemos fechar os olhos para mais uma geração de Crianças com deficiência que cresce sem saber o que é "Brincar no Parque", e tem como objetivo transformar essa realidade. 

Educação e Lazer é a base para se ter um mundo sem Preconceitos e com mais inclusão.

15h- Dra. Chong Graduada em Medicina pela Universidade de Brasília (1978), Mestrado (1991), Doutorado (1996) e Livre Docência (2007) na área de Genética no Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Professora associada do Departamento da Pediatria da faculdade de Medicina da USP desde 2013.Chefe da Unidade de Genética do Instituto da Criança do Departamento da Pediatria do Hospital das Clínicas desde 1989.  Tem ampla experiência na área de Genética Médica. Implantou o programa de Residência Médica em Genética Médica no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo em 2009. Suas principais linhas de pesquisa são sobre síndrome de Williams, Rasopatias, Displasias esqueléticas,síndrome de Cornelia de Lange, Epidermólise Bolhosa e Mucopolissacaridoses.Tem mais de 250 artigos completos publicados em periódicos nacionais e internacionais  com  mais de 6000 citações, mais de 500 trabalhos apresentados em congressos nacionais e internacionais. Publicou um livro de Genética em 2010 e  participou em 51 capiítulos de livros.Orientou 23 teses e dissertações de Mestrado e Doutorado e 8 estão em andamento. Participou em mais de 80 bancas examinadoras. Desenvolve vários projetos de pesquisa nacionais com auxílio de FAPESP e CNPq e parcerias internacionais.

 Para finalizar o dia teremos O 1º Festival Inclusivo da AMAR contará com apresentações culturais de dança, música e um desfile inclusivo com a participação da primeira modelo do mundo com MICROCEFALIA,  para mostrar para o mundo que é possível sim viver e conviver com uma doença rara .